5	중증 및 희귀난치성질환자 산정특례 등록

가. 목적

고가의 고난이도 시술이 필요한 중증 및 희귀난치성질환 진료에 대한 본인부담을 면제함으로써 의료보장성 강화

산정특례 등록자 자격(1종) 및 그에 따른 지원 혜택 등을 명확히 하여 일관성 있게 관리

나. 법적근거

｢의료급여법｣ 제3조, 제10조

｢의료급여법 시행령｣ 제3조제2항제1호라목, 제13조제1항 [별표1]

｢의료급여법 시행규칙｣ 제3조제1항제3호, 제8조의3제1항

의료급여수가의 기준 및 일반기준(고시)

다. 지원대상

결핵질환자

‑ 기존에 희귀난치성질환 산정특례 대상에 포함되어 있던 결핵질환이 결핵질환 산정특례로 별도 관리됨(’16.7.1.~)

‑ 또한 기존에 일반결핵(A15~A19) 2년, 항결핵제내성(U84.3) 5년으로 정해져 있던 등록기간이 ’16.7.1일 이후 등록자부터는 ‘등록시작일~치료종료시’까지로 변경되었음.

중증질환자(암환자, 뇌혈관질환자, 심장질환자, 중증화상환자, 중증외상환자)

‑ 다만, 뇌혈관･심장질환자, 중증외상환자는 적용기간이 짧은 점을 감안하여 별도의 자격전환 및 산정특례 등록 없이* 지원

*  의료급여기관에서 직접 신청서를 받아 처리 및 관리(필요시 서식 53의 의료급여 산정특례 등록(지원)신청서 활용 가능)

	암(상병코드: C00∼C97, D00∼D09, D32∼D33, D37∼D48) 중증암환자 : 기존 희귀난치성질환 및 중증질환에 중복 해당되었던 백혈병(C90‑96) 및 악성신생물(C00‑C86.5, C88, C97, D00‑D09)은 희귀난치성질환에서 제외되며 중증질환으로만 관리 뇌혈관(해당 수술･입원을 한 경우로써 고시 및 부록7 참고) 심장질환(해당 수술･약제투여를 한 경우로써 고시 및 부록7 참고) 중증외상환자(ISS 15점 이상으로 권역외상센터에 입원한 경우로써 고시 및 부록7 참고) 중증화상(상병코드는 고시 및 부록7 참고) * 해당고시 ｢건강보험의 본인일부부담 산정특례에 관한 기준｣ [별표 3] 및 [별첨 1～3]을 준용 ※ 중증암과 희귀난치성질환을 모두 가진자의 경우 각각 등록

희귀난치성질환자

※ 정신질환을 제외한 건강보험 상병 준용

※ 대상 목록 및 세부 상병코드는 ｢의료급여수가의 기준 및 일반기준｣ [별표 2] 및 부록 6 참조

라. 지원내용

급여비용에 대한 본인부담 면제

‑ 결핵, 중증 및 희귀난치성질환자

※  단, 중증질환자(등록 암･중증화상환자, 뇌혈관･심장질환자･중증외상환자)의 경우 해당 질환에 대한 진료 시 추가적으로 식대 본인부담률을 5%로 경감

1종 수급권자 자격 부여(※ 뇌혈관･심장질환자･중증외상환자는 자격 변동 없음에 유의)

‑ 결핵, 중증 및 희귀난치성질환자로서 산정특례 등록한 본인

･  다만, 기존 규정에 따라 희귀난치성질환자의 가구원 전원이 1종인 경우 수급권 상실 또는 희귀난치성질환 종료*전까지는 기존 자격 유지

* 산정특례 등록기간 만료 이후에도 질환이 계속되어 재등록한 경우에는 질환 종료가 아니므로, 기존대로 가구원 전원에게 1종 부여 가능

‑ 등록기간* 동안 근로능력평가 유예

* 희귀난치성질환자 및 암환자 : 5년, 중증화상환자 : 1년(6개월 연장 가능)

의료급여 절차 예외 (※ 뇌혈관･심장질환자는 제외)

‑ 산정특례 결핵, 중증(중증암, 중증화상) 및 희귀난치성질환자

･  단계별(제1차 → 제2차 → 제3차의료급여기관) 의료급여 절차를 거치지 않고 바로 제2차 또는 제3차의료급여기관에 의료급여 신청 가능

･  또한, 의료급여 상한일수 초과로 인한 조건부연장승인 시 선택의료급여기관을 제2차 또는 제3차의료급여기관 중에서 한 곳 지정(제1선택) 가능하며, 제1차 또는 제2차의료급여기관 중 어느 한 곳을 추가 지정(제2선택) 가능

※  산정특례 대상 확대에 따른 신규등록자 중 기존에 선택의료급여기관을 제1차의료급여기관으로 지정한 자는 동 지침에 따라 ’16.2.1.부터 제2차 또는 제3차의료급여기관 중 한 곳으로 변경할 수 있으나, 전입･폐업 등 불가피한 경우가 아닌 한 선택의료급여기관 적용기간(’15년 초과자: ’16년말까지, ’16년 초과자: ’17년말까지)까지는 다시 변경 불가

질환군별 급여일수 산정

‑ 보건복지부장관이 고시하는 중증* 및 희귀난치성질환 각 질환별 산정

*  단, 뇌혈관･심장질환은 만성 고시질환(상병코드)에 해당되는 경우 별도 산정됨 ⇒ 만성 고시질환 목록은 2017년 의료급여사업안내 p.202 아래 주석 참조

※ 대상 목록 및 세부 상병코드는 ｢의료급여수가의 기준 및 일반기준｣ [별표 2] 참조

마. 등록 방법 및 절차

(1) 기존 의료급여 수급권자

의료급여기관 : 등록 대상 수급권자에게 ‘의료급여 산정특례 등록신청서[서식 50]’ 상의 의료급여기관 확인란 작성 및 제공

등록신청자(본인 또는 대리인)

-  의료급여기관에서 발급받은 ‘의료급여 산정특례 등록신청서[서식 53]’ 를 시･군･구/읍･면･동에 제출 (방문, 팩스, 우편)

- 결핵질환도 상기 의료급여 산정특례 등록 신청방법과 동일하며, 다만, 결핵치료를 받는 의료기관이 여러 곳인 경우 각각의 의료기관으로부터 등록신청서를 받아 등록처리

※ 신청서는 원본 제출 원칙으로, 팩스의 경우 추후 방문 또는 우편으로 원본 제출

시･군･구

① 의료급여사업팀		② 통합조사관리팀		③ 의료급여사업팀

‑ (1종 수급권자)

①  행복e음에 산정특례 등록 및 본인부담면제 등록, 통합조사관리팀에 근로능력평가 유예 요청

②  행복e음에서 산정특례 등록내용 확인 후 산정특례 등록자의 근로능력평가 유예 및 적용기간 입력

‑ (2종 수급권자)

①  산정특례 등록자에게 1종 부여, 행복e음에 산정특례 등록 및 본인부담면제 등록, 통합조사관리팀에 나머지 가구원 근로능력 재평가 요청

②  산정특례 등록자의 근로능력평가 유예 및 적용기간 입력, 간병･보호 등의 가구여건 변화 반영하여 나머지 가구원 근로능력 재판정 후 의료급여 사업팀에 결과 통보

③  나머지 가구원은 근로능력 재평가 결과를 반영하여 1종 또는 2종 부여하되, 나머지 가구원이 2종일 경우 가구 분리*

*  ①산정특례 등록자 외 나머지 가구원 전체가 근로무능력자로 1종 수급권자일 경우 또는②기존 규정에 의해 희귀난치성질환자 산정특례 등록 시 본인 및 가구원에게 1종 자격이 부여된 경우(구 희귀 : 2013.09.30. 이전 적용 수급권자)는 가구 분리 대상에서 제외

⇒ 적용기간 만료, 완치 등으로 산정특례 등록 대상에 해당하지 않게 되면, 가구 결합

※  시군구 통합조사관리팀과 의료급여사업팀에서는 근로능력평가 유예 적용 및 가구원별 자격 책정(가구분리)이 누락되지 않도록 상호 긴밀히 협조하여 처리

	◈ 건강보험 특정기호(V코드)를 사용하여 등록하는 질환 등록방법
	만성신부전 ‑ 혈액투석을 실시하는 자 : 상병코드 N18, 건보일련번호 02로 선택 → V001 변경 전송 ‑ 복막투석을 실시하는 자 : 상병코드 N18, 건보일련번호 03로 선택 → V003 변경 전송 ‑ 신장이식을 받은 자 : 상병코드 N18, 건보일련번호 04로 선택 → V005 변경 전송 혈우병(D66~D68.4) : 상병코드 D66, 건보일련번호 06로 선택 → V009 변경 전송 장기이식의 경우 ‑ 간이식을 받은 자 : 상병코드 Z944, 건보일련번호 01로 선택 → V013 변경 전송 ‑ 췌장이식을 받은 자 : 상병코드 Z948, 건보일련번호 02로 선택 → V014 변경 전송 ‑ 심장이식을 받은 자 : 상병코드 Z941, 건보일련번호 01로 선택 → V015 변경 전송 ‑ 폐이식을 받은 자 : 상병코드 Z942, 건보일련번호 01로 선택 → V277 변경 전송 ‑ 소장이식을 받은 자 : 상병코드 Z948, 건보일련번호 03으로 선택 → V278 변경 전송

	◈ 본인부담면제 등록 방법
	산정특례 등록 후 본인부담구분 대상자 관리 화면에서 M015/M016/M017코드로 지정, 기간은 산정특례 등록기간+1일로 관리 ‑ 기존에 다른 사유로 본인부담 면제코드가 등록되어 있어도 추가적으로 부여 가능 ’17.6.1일부터 희귀난치성질환 산정특례 대상으로 확대된 가족샘종(선종)폴립증은 상병코드(KCD)가 없기 때문에 해당 질환과 유사한 상병코드로 등록 및 청구함. - 의료급여기관의 진료확인번호 승인, 의료급여비용 청구 및 급여일수 산정 시 : D12.6으로 입력・관리 - 산정특례 신청 및 등록 시 : M8220/0 사용 * 다만, 시행일 현재 M8220/0 상병코드를 사용하기 위해서는 자료정비 등의 시일이 소요되므로, ’17.6.1일 이후, 가족샘종(선종)폴립증에 대한 의료급여 산정특례 등록 시에는 임시로 D12.6 상병코드를 사용하여 등록‧관리하시고, 추후 D12.6을 M8220/0로 변환할 수 있도록 공지해드릴 예정임.

(2) 신규 수급권자(기초생활수급자격 취득 전 건강보험가입자)

시･군･구

① 통합조사관리팀		② 의료급여사업팀

‑ ① 건강보험공단(지사)에 공문[서식 54]으로 산정특례 등록여부 확인하여 ‘근로 능력 없음’ 판정 처리 및 나머지 가구원 근로능력 판정 결과를 의료급여 사업팀에 통보

※  단, 공단에 확인이 어려운 경우 등록신청자에게 의료급여기관에서 ‘건강보험산정특례등록신청서’를 발급받아 제출하도록 조치

‑ ② 수급자로 결정되는 즉시 행복e음에 산정특례 및 본인부담 면제 등록하되, 나머지 가구원의 근로능력 판정결과가 2종인 경우 가구 분리

※  산정특례 건보수신내역으로도 확인가능 : 건강보험 산정특례 등록자가 의료급여 수급권자로 자격 변동되는 경우, 잔여기간 연계적용(희귀난치성질환 인정상병 확대로 정신질환을 제외하고는 건강보험과 목록 일치 ⇒ 정신질환이 아닌 경우 연계적용)

바. 적용기간

적용 대상별 적용기간

구분	희귀난치성질환	결핵	중증암	증중화상	뇌혈관질환	심장질환	중증외상
적용대상	산정특례 등록 희귀난치성질환자	산정특례 등록 결핵환자	산정특례 등록 암환자	산정특례 등록 화상환자	고시 해당상병 수술･약제투여･급성기 입원 뇌혈관질환자	고시 해당상병 수술･약제투여 심장질환자	ISS 15점 이상으로 권역외상 센터에 입원한 중증외상환자
특례기간	5년	등록시작일~ 치료종료시	5년	1년 (6개월 연장)	최대 30일 (입원･외래)	최대 30일 (입원･외래) 복잡선천성 심기형 및 심장이식 60일	최대 30일

	◈ 적용기간 세부 참고사항
	인체면역결핍바이러스질환의 경우 계속 적용(단, 행복e음 입력시에는 다른 질환과 동일하게 등록일로부터 5년으로 설정하고, 매 5년마다 갱신) 건강보험 산정특례 등록자가 의료급여 수급권자로 자격 변동되는 경우, 건강보험 당시 부여받았던 기간 중 잔여기간 연계하여 적용 중증화상환자는 등록일로부터 1년의 특례기간이 부여되며, 6개월 연장 가능 * 등록기간 연장 기준일은 종료일로부터 6개월이며, 등록종료일 이후 연장 신청을 했을 경우에도 처음 산정특례 등록종료일로부터 6개월임 (최초 등록일로부터 총 기간이 1년 6개월을 초과할 수 없음) 뇌혈관･심장질환자 : 재수술 시 재수술일로부터 최대 30일 추가 적용 가능 * (예시) 1차수술 9.1, 재수술 9.11인 경우 : 9.11부터 30일을 초과할 수 없음

적용 시작일

‑ 확진일로부터 30일 이내 신청 : 확진일로 소급(토요일, 공휴일 포함)

※ 의료급여 1종 자격도 확진일로 소급하여 취득 (자격 변경 처리 후 산정특례 등록)

‑ 확진일로부터 30일 초과하여 신청 : 신청일

※ 의료급여 1종 자격도 신청일에 취득 (자격 변경 처리 후 산정특례 등록)

	◈ 적용시작일 관련 참고사항
	확진일로부터 30일 경과 후 신청하더라도 소급 적용하는 경우 ‑ 암･중증화상･희귀난치성질환･결핵 치료를 위한 입원(진단 목적만을 위한 입원 제외) 기간 중에 확진되어 입원기간 내(퇴원일에 신청까지 인정) 등록 신청했다면, 입원기간 전체(입원기간 초일부터)에 대해 소급 적용 확진일로부터 30일 이내 신청하더라도, 입원하여 암･희귀난치성질환 치료를 위한 수술(진단 목적만을 위한 수술 제외) 후 확진을 위한 병리학적 검사결과가 퇴원 후 확인되어 신청한 경우에는 확진을 위한 검사(‘종양제거술+생검’처럼 반드시 치료를 병행하는 검사)가 속해 있는 입원 기간을 소급하여 적용

사. 중복암 추가 산정특례 인정(’17. 7. 1일~)

「의료급여수가의 기준 및 일반기준」(고시 제2017-85호) 제17조의2제7항 일부개정에 따라, 등록 암환자가 산정특례 적용기간 중에, 등록한 암과 다른 암종이 추가로 발생(전이암 제외)한 경우 추가로 산정특례 신청 가능함.

중복암 추가 산정특례 등록 시 적용시작일 및 특례기간

- 중복암 추가 산정특례는 신청일과 관계없이 진단확진일로부터 5년간 적용됨.

암 산정특례 등록 시 ‘의료급여 산정특례 등록(지원) 신청서’(고시 별지 제20호서식)에 신규, 재등록, 중복암으로 구분하여 신청

- ☑ 신규 : 신청당시 암 산정특례 등록 이력이 없거나, 기 등록된 암의 특례기간 종료 이후 확진받은 추가 발생 암을 산정특례 신청하는 경우

- ☑ 재등록 : 암 산정특례가 1개만 등록되어 있는 상태에서 특례기간 종료시점에 재등록 사유*가 발생하여 산정특례 신청하는 경우

* 등록된 암의 잔존암이 있거나 재발 또는 전이되어 암조직의 제거․소멸의 목적으로 수술, 방사선․호르몬 등의 항암치료 중인 경우이거나, 항암제를 계속 투여 중인 경우

- ☑ 중복암 : 암 산정특례 적용기간 중 등록한 암과 다른 암종이 추가로 발생(전이암 제외)하여 산정특례 신청하는 경우

･ 예시 1) ‘14. 1. 1. 유방암 확진 받아 ’14. 1. 20. 보장기관에 산정특례 신청

‘17. 8. 5. 폐암 확진, ’17. 10. 5. 폐암으로 보장기관에 산정특례 신청

‣ C50  ‘14.01.01 ~ ‘18.12.31.

‣ C34  ‘17.08.05 ~ ’22.08.04.

･ 예시 2)  ‘12. 9. 20. 유방암 확진 받아 ’12. 9. 22. 보장기관에 산정특례 신청

‘17. 8. 5. 폐암 확진, ’17. 10. 5. 폐암으로 보장기관에 산정특례 신청

‣ C50  ‘12.09.20 ~ ‘17.09.19.

‣ C34  ‘17.08.05 ~ ’22.08.04

- ☑ 재등록, ☑ 중복암 : 적용중인 암 산정특례가 2개 이상 있을 때 등록되어 있는 암 중에서 특례기간 종료시점에 재등록 사유가 발생하여 산정특례 신청하는 경우

중복암 본인부담면제 등록 방법(행복e음)

- 산정특례 등록 후 본인부담구분 대상자 관리 화면에서 M016코드로 지정하며,  산정특례등록번호를 추가로 생성하여 관리(결핵과 같이 여러 개의 산정특례등록번호 생성 가능)

아. 등록기간 만료시 업무처리방법

기본원칙 : 산정특례 적용기간*이 지나면 원칙적으로 종료

* 희귀난치성질환자 및 암환자 : 5년(예외. ’16. 7월 이전 등록한 일반결핵은 2년), 중증화상환자 : 1년(6개월 연장 가능)

결핵질환 종료 : 의료급여기관이 ‘요양기관정보마당’을 통해 결핵치료 종료정보(완료, 완치, 사망 등)를 전송하면 해당 정보를 행복e음 시스템을 통해 시·군·구에서 확인하여 종료처리(전산개통시기는 추후 공지 예정)

재등록 : 적용기간 이후에도 질환이 계속되어 재등록 요건을 갖춘 경우 재등록 가능

자. 재등록 방법 및 절차

대상 : 희귀난치성질환자 및 암환자

신청기간 : 등록기간(5년)이 만료되기 1개월 전부터 신청가능(행복e음 입력가능)

재등록 시 적용시작일 : 종료 전에 등록 신청한 자는 만료일의 익일

확인 사항

‑ 암환자의 경우 등록 만료 시점에서 잔존암･전이암이 있거나, 추가로 재발이 확인되는 경우로서 암 조직의 제거･소멸을 목적으로 수술, 방사선･호르몬 등의 항암치료, 항암제를 계속하여 투여 중인 경우 재등록 가능

※  단, 최초 등록상병으로 5년이 지난 시점에서 재발･전이 여부 검사만을 정기적으로 추적 검사하는 경우 또는 암과 관련된 합병증만을 치료 중인 경우 제외

‑ 희귀난치성질환자의 경우 등록 만료 시점에 희귀난치성질환으로 진단받은 자로, 등록기준(희귀난치성질환 산정특례 검사항목 및 검사기준)을 만족한 경우 재등록 가능

* 재등록 신청일 기준 1년 이내 검사기록 인정

* 희귀난치성질환별 재등록 시 필요한 검사항목 및 검사기준 확인 방법
국민건강보험공단 홈페이지(http://nhis.or.kr) →  요양기관 정보마당(http:// medi.nhis.or.kr)
→ 요양기관 공지사항 → 희귀난치성질환 산정특례 등록 및 재등록 방법 안내

재등록 방법 및 절차

‑ (보장기관) 만료 도래 전, 수급권자에게 산정특례 적용종료 및 재등록 기준에 따라 신청이 가능함을 안내하고 신청서를 제출받아 재등록

‑ (수급권자) 의료급여기관에서 질병별 재등록 기준에 따라 ‘의료급여 산정특례 등록 신청서 [서식 50]’를 재발급 받아 재등록 신청

	【등록종료 대상자 확인, 종료 및 재등록 방법】
	확인 ‑ < DW> 자격관리 → 산정특례대상자 → 산정특례대상자 명부 → 산정특례구분 ‘희귀난치성질환’으로 조회 → 조회일자를 임의로 지정하여 등록한 자 추출 (예) 2011년 6월 30일로 조회일자 지정하면 2016년도 6월 만료대상자 추출 가능 재등록 : 기존등록 종료(중지처리) 후 추가 등록 ‑ 기간만료일 이전에 신청서를 제출한 자: 기간만료일자로 중지 처리하고, 만료일 익일을 등록일로 산정하여 추가 등록 (희귀난치성질환의 경우 기간 만료 한달 전부터 신청 및 전산 입력 가능) * (예시1) ’16.9.15 만료 대상자가 ’16.8.20 신청서 제출한 경우: 기간만료일(’16.9.15)에 기존등록 중지처리, 이후 만료일 다음날(’16.9.16)로 추가등록(적용기간 설정: ’16.9.16∼’21.9.15) ※ 기간만료일 이후에 신청서를 제출한 자: 기간만료일에 중지처리하고, 신규 등록 기준에 따라 신규 등록 (재등록 대상 아님)

	【인체면역결핍바이러스질환자(HIV/AIDS)의 산정특례 등록 선택제 시행(’12.6.8∼)】
	인체면역결핍바이러스질환자 의료급여 희귀난치성질환 산정특례 등록 선택 가능 ‑ (등 록) 기존의 희귀난치성질환 산정특례 적용과 동일(1종 자격 부여 및 전체 진료비 면제) ‑ (미등록) 희귀난치성질환자 산정특례 적용 불가 미등록 시 적용되는 특례 ‑ HIV/AIDS(B20~B24) 관련 진료 시에는 본인부담금 면제(1･2종 모두) ※ 타 질환으로 진료 시에는 본인부담금 지불(단, 1종은 건강생활유지비 지원) ※ 2종수급자의 경우 산정특례신청서 (또는 진단서)를 보장기관에 제출하면 산정특례 등록하지 않아도 1종수급자로 전환 가능 등록여부 변경 가능 ‑ HIV/AIDS 질환자가 본인의 의사에 따라 희귀난치성 등록 여부 변경 가능 (등록 → 탈(脫)등록 → 재등록) 타 질환으로 진료 중 HIV/AIDS 질환자임을 밝혔을 경우(1･2종 모두) ‑ 담당 진료의사의 판단에 따라, 타 질환 발병과 HIV/AIDS가 상관관계가 있다고 판단하여 의료급여비용명세서에 HIV/AIDS 상병코드 B20~B24를 기입하여 청구했을 경우에는 본인부담금 면제

[서식 53] [의료급여수가의 기준 및 일반기준 별지 제20호 서식] <개정 2017. 6. 1.>

[앞쪽]

의료급여 산정특례 등록(지원) 신청서 ※ 해당란에 ☑표기

(  □ 암  □ 희귀난치  □ 결핵  □ 중증화상 □ 기타 산정특례 질환 )

산정특례등록번호

※ 보장기관기재사항

접수일자

※ 보장기관기재사항

세대주 성명

보장기관명

수급권자

성명

주민등록번호

(          ‑          )

주소

전화번호

【의료급여기관 확인란】

진료과목

구분

입원/외래

진단확진일

.    .

입원초일

.    .

진 단 명

상병기호

※ 상병기호 반드시 기재

특정기호

※ 특정기호 반드시 기재

〔등록 산정특례 질환 최종 진단 방법〕  ※ 해당란에 ☑표기        ※ 중복 체크 가능

□ 암 (□ 신규  □ 재등록 □ 중복암)

□  희귀난치 □  중증화상 □  결핵

□ ① 검사  □ Sono  □ CT  □ MRI
□기타(                      )

□ ② 조직검사 없는 진단적 수술

□ ③ 특수 생화학적 또는 면역학적검사

□ ④ 세포학적 또는 혈액학적 검사

□ ⑤ 전이부위의 조직학적 검사

□ ⑥ 원발부위의 조직학적 생검

□ ⑦ 기타(                            )

□ ① 영상검사  □ Sono  □ CT  □ MRI
□ 기타(                 )

□ ② 특수 생화학/면역학적검사, 도말/배양검사 등

□ ③ 유전학적 검사

□ ④ 조직학적 검사

□ ⑤ 임상적 소견으로 최종 진단 시 기재

□ ⑥ 기타(                검사 )

〔기타 산정특례 질환〕  ※ 해당란에 ☑표기

□  뇌혈관질환 □  심장질환 □  중증외상

위의 기록한 사항이 사실임을 확약함

년    월     일

의료급여기관명（기호）：                  （               ）

※                                                               ※면허번호 반드시 기재

담당의사（면허번호）：                     （                 ） ( 서명 또는 인)

상기와 같이 의료급여 산정특례 등록(지원)을 신청합니다.

신청일           년    월    일

신청인 ：                (서명 또는 인)   전화번호  (               )

수급권자와의 관계   (       )

시장･군수･구청장 귀하

[뒤쪽]

산정특례 개인정보 제공동의서

1. 개인정보를 제공받는 기관 및 사업 : 지방자치단체, 산정특례등록자 본인일부부담금 면제, 암환자의료비지원

2. 개인정보화일 수집목적 : 본인일부부담률 인하 적용을 위해 의료급여기관에 등록자료 제공 및 암환자의료비지원사업 수행시 활용

3. 개인정보 수집항목

- 성명, 주민등록번호, 외국인등록번호, 주소, 전화번호(휴대폰번호), 상병코드, 상병명, 특정기호,
진단확진일, 입원초일, 세대주성명

4. 개인정보 보유 및 이용기간 : 준영구

5.  제3자에게 제공 : 건강보험심사평가원(진료비심사), 국민건강보험공단(진료비지급), 의료급여기관 (본인일부부담금면제적용), 보건복지부(국가암 사업 및 건강보험 산정특례연계) 등에 제공할 수 있음

6. 개인정보를 제공받는 자의 개인정보 보유 및 이용기간 : 문서보존기간까지

7.  개인정보 제공 동의서는 동의하지 않을 수 있으며, 동의하지 않을 경우에는 의료급여 산정특례

등록 대상자에서 제외 됩니다.

○  본인은 의료급여 산정특례 등록(지원) 대상자로 신청하거나 대상자로 선정･등록(지원)된 자로, 개인정보보호법 제15조제1항제3호 규정에 의거하여 본인의 개인정보를 제공할 것을 동의합니다.

□ 동의함 □ 동의하지 않음

○  본인은 의료급여 산정특례 등록(지원) 대상자로 신청하거나 대상자로 선정･등록(지원)된 자로,  개인정보보호법 제23조제1호 규정에 의거하여 본인의 민감정보를 처리할 것을 동의합니다.

□ 동의함 □ 동의하지 않음

○  본인은 의료급여 산정특례 등록(지원) 대상자로 신청하거나 대상자로 선정･등록(지원)된 자로,  개인정보보호법 제24조제1항제1호 규정에 의거하여 본인의 고유식별정보를 처리할 것을 동의합니다.

□ 동의함 □ 동의하지 않음

○  본인은 의료급여 산정특례 등록(지원) 대상자로 신청하거나 대상자로 선정･등록(지원)된 자로,  개인정보보호법 제17조제1항제2호 규정에 의거하여 본인의 개인정보를 제3자에게 제공할 것을 동의합니다.

□ 동의함 □ 동의하지 않음

위의 사항을 확인합니다.

년        월        일

수급권자 본인                     (서명 또는 인)

< 의료급여 산정특례 등록(지원) 신청서 작성요령 >

① 의료급여기관 확인란은 의료급여기관에서 기재하는 항목입니다.

②  산정특례는 진단확진일로부터 30일이내에 신청시 확진일로부터 소급하여 적용 하고, 30일 이후에 신청시 신청일로부터 적용됩니다.

③ 개인정보 제공 동의란은 반드시 수진자 본인의 이름을 기재한 후 본인이 서명하여야 합니다.

④  암․희귀난치성질환의 적용기간은 등록일로부터 5년간 적용합니다.

⑤ 결핵의 경우 결핵예방법 시행규칙 제3조 및 별지서식의 치료결과보고에 따른 산정특례 종료일까지 적용됩니다.

⑥ 중증화상환자인 경우, 적용기간은 등록일로부터 1년이며, 등록기간 종료 후 진료담당의사의 의학적 판단 하에 등록기간을 6개월 연장 할 수 있습니다.

⑦「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」[별표3]의 [별첨1] 또는 [별첨2]에 해당하는 뇌혈관·심장질환자가 해당 상병의 치료를 위하여 [별첨1] 또는 [별첨2]에 해당하는 수술·입원을 하는 경우 및 권역외상센터에 중증외상환자가 입원하는 경우 최대 30일의 범위 내에서 산정특례를 적용합니다. (단, 심장질환 중 복잡선천성심기형, 심장이식은 최대 60일 적용)

6	희귀난치성질환상병목록(2017.6.1.현재)

｢한국표준질병․사인분류(KCD‑7)｣ (통계청고시 제2015‑309호, 2016.1.1. 시행)에 따른 상병명 및 상병코드 변경사항 반영

해당 상병코드 및 상병명은 당해 질환만을 의미하는 것이 아닌 동 상병코드 이하의 자릿수에 해당하는 세부상은 모두 포함한다. 다만 [표 2]에 해당하는 질환의 경우 상병코드와 세부 상병명이 일치하여야만 희귀난치성 질환으로 인정 (예시 : E23.0‑콜만증후군)

[표 1]

구분	대 상
1	만성신부전의 경우
	가. 혈액투석을 실시하는 사람 (V001)
	나. 복막투석을 실시하는 사람 (V003)
	다. 신장이식을 받은 사람 (V005)
2	혈우병(D66 ~ D68.4) (V009)
3	장기이식의 경우
	가. 간이식을 받은 사람 (V013)
	나. 췌장이식을 받은 사람 (V014)
	다. 심장이식을 받은 사람 (V015)
	라. 폐이식을 받은 사람 (V277)
	마. 소장이식을 받은 사람 (V278)
4	아래 상병의 경우
	가. 결핵
	- 항결핵제 내성 (U84.3)
	- 결핵(A15~A19)
	나. 중추신경계통의 비정형바이러스감염 (A81)
	다. 인체면역결핍바이러스병 (B20∼B24)
	라. 거대세포바이러스병 (B25)
	마. 크립토콕쿠스증 (B45)
	바. 뇌하수체의 양성 신생물 (D35.2)
	사. 효소장애에 의한 빈혈
	- 포도당-6-인산탈수소효소결핍에 의한 빈혈 (D55.0)
	- 해당효소의 장애에 의한 빈혈 (D55.2)
	아. 지중해빈혈(D56)
	자. 용혈-요독증후군 (D59.3)
	차. 발작성 야간헤모글로빈뇨 (D59.5)
	카. 후천성 순수적혈구무형성[적모구감소] (D60), 기타 무형성빈혈 (D61)
	타. 선천성 적혈구조혈이상빈혈 (D64.4)
	파. 항인지질증후군 (D68.6)
	하. 혈소판 관련 질환
	- 정성적 혈소판결손 (D69.1)
	- 에반스증후군 (D69.30)
	- 상세불명의 혈소판감소증 (D69.6)
	거. 무과립구증 (D70)
	너. 다형핵호중구의 기능장애 (D71)
	더. 림프세망 및 세망조직구 조직의 참여를 동반한 기타 명시된 질환 (D76.1, D76.2, D76.3)
	러. 면역결핍증 및 사르코이드증 (D80~D84, D86)
	머. 내분비샘의 장애
	- 말단비대증 및 뇌하수체거인증 (E22.0)
	- 고프로락틴혈증 (E22.1)
	- 콜만증후군, 쉬한증후군 (E23.0)
	- 쿠싱증후군 (E24)
	- 부신생식기장애 (E25)
	- 바터증후군 (E26.8)
	- 부신의 기타 장애 (E27.1, E27.2, E27.4)
	- 기타 명시된 내분비장애 (E34.8)
	버. 활동성 구루병 (E55.0)
	서. 대사장애
	- 대사장애 (E70～E77)
	- 레쉬-니한증후군 (E79.1)
	- 기타 포르피린증 (E80.2)
	- 구리대사장애 (윌슨병 등 : E83.0)
	- 혈색소증 (E83.1)
	- 인대사 및 인산분해효소 장애 (E83.3)
	- 낭성 섬유증 (E84)
	- 아밀로이드증 (E85)
	어. 뇌전증에 동반된 후천성 실어증[란다우-클레프너] (F80.3)
	저. 레트증후군 (F84.2)
	처. 일차적으로 중추신경계통에 영향을 주는 계통성 위축 (G10～G13)
	커. 파킨슨병 (G20)
	터. 할러포르덴-스파츠병 (G23.0)
	퍼. 진행성 핵상안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키] (G23.1)
	허. 아급성 괴사성 뇌병증[리이] (G31.81)
	고. 다발경화증 (G35)
	노. 시신경 척수염(데빅병) (G36.0)
	도. 중증 약물난치성 뇌전증 - 난치성 뇌전증을 동반한 국소발병의 발작을 동반한 국소화-관련(초점성)(부분적) 특발성 뇌전증 및 뇌전증증후군 (G40.01) - 난치성 뇌전증을 동반한 복합부분발작을 동반한 국소화-관련 (초점성)(부분적) 증상성 뇌전증 및 뇌전증증후군 (G40.21) - 난치성 뇌전증을 동반한 전신성 특발성 뇌전증 및 뇌전증증후군 (G40.31)
	로. 레녹스-가스토증후군, 웨스트증후군 (G40.4)
	모. 뇌전증지속상태 (G41)
	보. 발작수면 및 허탈발작 (G47.4)
	소. 멜커슨증후군 (멜케르손-로젠탈증후군 : G51.2)
	오. 팔의 복합부위통증증후군 Ⅱ형 (G56.4), 다리의 복합부위통증증후군 Ⅱ형 (G57.80)
	조. 다발신경병증
	- 유전성 운동 및 감각 신경병증 (샤르코-마리-치아질환 등 : G60.0)
	- 염증성 다발신경병증 (G61)
	- 달리 분류된 감염성 및 기생충성 질환에서의 다발신경병증 (G63.0)
	초. 중증근무력증 및 기타 근신경장애 (G70), 근육의 원발성 장애 (G71)
	코. 주기마비(가족성) 저칼륨혈성 (G72.3)
	토. 람베르트-이튼증후군 (G73.1)
	포. 자율신경계통의 기타 장애 (G90.8)
	호. 척수공동증 및 연수공동증 (G95.0)
	구. 기타 망막장애
	- 코츠(H35.01)
	- 노년성 황반변성(삼출성) (H35.31)
	- 색소망막염(H35.51), 스타르가르트병 (H35.58)
	레베르 선천성 흑암시 (H35.59)
	누. 컨스-세이어증후군 (H49.8)
	두. 원발성 폐동맥고혈압 (I27.0)
	루. 심근병증 (I42.0～I42.5)
	무. 모야모야병 (I67.5).
	부. 폐색혈전혈관염[버거병] (I73.1)
	수. 랑뒤-오슬러-웨버병 (I78.0)
	우. 버드-키아리증후군 (I82.0)
	주. 폐포단백질증 (J84.0)
	추. 특발성 폐섬유증 (J84.18)
	쿠. 크론병[국소성 장염] (K50)
	투. 궤양성 대장염 (K51)
	푸. 원발성 담즙성 경변증 (K74.3)
	후. 자가면역성 간염 (K75.4)
	그. 원발성․경화성 담관염 (K83.0)
	느. 수포성 장애
	- 보통천포창 (L10.0)
	- 낙엽천포창 (L10.2)
	- 수포성 유사천포창 (L12.0)
	- 흉터유사천포창 (L12.1)
	드. 후천성 수포성 표피박리증 (L12.3)
	르. 중증보통건선(L40.00)
	므. 혈청검사양성 류마티스관절염 (M05)
	브. 건선성 및 장병성 관절병증 (M07.1~M07.3)
	스. 연소성 관절염 (M08.0～M08.3)
	으. 전신결합조직장애
	- 결절성 다발동맥염 및 관련 병태 (M30.0～M30.2)
	- 기타 괴사성 혈관병증 (M31.0～M31.4)
	- 현미경적 다발동맥염 (M31.7)
	- 전신홍반루프스 (M32)
	- 피부다발근염 (M33)
	- 전신경화증 (M34)
	- 결합조직의 기타 전신침습 (M35.0～M35.7)
	즈. 강직척추염 (M45)
	츠. 진행성 골화섬유형성이상 (M61.1)
	크. 가족샘종(선종)폴립증(M8220/0, D12.6)
	트. 뼈의 파젯병[변형성 골염] (M88)
	프. 복합부위통증증후군 1형 (M89.0)
	흐. 재발성 다발연골염 (M94.1)
	기. 선천성 신증후군 (N04)
	니. 신장성 요붕증 (N25.1)
	디. 신생아의 호흡곤란 (P22)
	리. 신경계통의 선천기형
	- 댄디-워커증후군 (Q03.1)
	- 무뇌이랑증, 큰뇌이랑증(경뇌회증) (Q04.3)
	- 분열뇌증 (Q04.6)
	- 이분척추 (Q05)
	- 척수이개증 (Q06.2)
	- 아놀드-키아리증후군 (Q07.0)
	미. 순환계통의 선천기형
	- 심장 방실 및 연결의 선천기형 (Q20.0～Q20.3, Q20.5)
	- 단일심실 (Q20.4)
	- 방실중격결손(Q21.2), 팔로네징후(Q21.3), 대동맥폐동맥중격결손(Q21.4)
	- 아이젠멘거복합, 아이젠멘거증후군 (I27.8), 아이젠멘거결손 (Q21.8)
	- 폐동맥판폐쇄 (Q22.0)
	- 삼첨판폐쇄(Q22.4), 에브스타인이상(Q22.5), 형성저하성 우심증후군(Q22.6)
	- 대동맥판 및 승모판의 선천기형 (Q23)
	- 선천성 대동맥협착 (Q24.4)
	- 관상동맥혈관의 기형 (Q24.5)
	- 선천성 심장차단 (Q24.6)
	- 대동맥의 축착 (Q25.1), 대동맥의 폐쇄 (Q25.2), 대동맥의 협착 (Q25.3)
	- 폐동맥의 폐쇄 (Q25.5)
	- 대정맥혈관의 선천기형 (Q26.0～Q26.6)
	비. 무설증 (Q38.3)
	시. 담관의 폐쇄 (Q44.2)
	이. 다낭성 신장, 보통염색체열성 (Q61.1)
	지. 방광외반 (Q64.1)
	치. 근골격계통의 선천기형 및 변형
	- 두개골유합 (Q75.0)
	- 두개안면골이골증 (크루존병 : Q75.1)
	- 하악안면골이골증 (Q75.4)
	- 관상골 및 척추의 성장결손을 동반한 골연골형성이상 (Q77)
	- 불완전골형성 (Q78.0)
	- 다골성 섬유성 형성이상 (Q78.1)
	- 골화석증 (Q78.2)
	- 카무라티-엥겔만증후군 (Q78.3)
	- 내연골종증 (Q78.4)
	- 필레증후군 (Q78.5)
	- 다발선천외골증 (Q78.6)
	- 달리 분류되지 않은 근골격계통의 선천기형 (Q79)
	키. 치사성 수포성 표피박리증 (Q81.1), 디스트로피성 수포성 표피박리증 (Q81.2)
	티. 선천기형
	- 신경섬유종증(비악성 : 폰렉클링하우젠병) (Q85.0)
	- 결절성 경화증 (부르느뷰병 등 : Q85.1)
	- 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우 증후군 (Q85.8)
	- (이상형태성) 태아알콜증후군 (Q86.0)
	- 주로 얼굴형태에 영향을 주는 선천기형 증후군 (골덴하 증후군 등) (Q87.0)
	- 주로 단신과 관련된 선천기형증후군 (프라더-윌리 증후군 등 : Q87.1)
	- 루빈스타인-테이비 증후군, 홀트-오람 증후군, 클리펠-트레노우네이-베버 증후군, 손발톱무릎뼈 증후군, 바테르 증후군 (Q87.2)
	- 소토스 증후군, 위버 증후군(Q87.3)
	- 마르팡증후군 (Q87.4)
	- 알포트 증후군, 로렌스-문(-바르데)-비들 증후군, 젤웨거 증후군, 촤지 증후군(Q87.8)
	피. 염색체이상
	- 다운증후군 (Q90)
	- 에드워즈증후군 및 파타우증후군 (Q91)
	- 5번 염색체 단완의 결손 (Q93.4)
	- 캐취22증후군, 엔젤만 증후군, 스미스 마제니스 증후군, 윌리엄스 증후군 (Q93.5)
	- 터너증후군 (Q96)
	- 클라인펠터증후군 (Q98.0, Q98.1, Q98.2, Q98.4)
	- 취약X증후군 (Q99.2)
6	제7조제2항에 따른 요양기관을 통해 등록된 극희귀질환자가 해당 상병 관련 진료를 받은 당일 외래진료 또는 입원진료
7	구분 5에 해당되지 않는 희귀질환으로 제7조제2항에 따른 요양기관을 통해 제7조제3항에 따라 등록된 상세불명 희귀질환자가 해당 임상 소견으로 진료를 받은 당일 외래진료 또는 입원진료